RESUMO O objetivo do estudo foi avaliar longitudinalmente o desempenho funcional de lactentes acometidos pela síndrome congênita do zika (SCZ). Realizou-se um estudo com lactentes provenientes do Laboratório de Estudos em Pediatria da Universidade Federal de Pernambuco e da Aliança de Mães e Famílias Raras, com idade entre 6 e 24 meses, de ambos os sexos. O Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI) foi aplicado para análise do desempenho funcional em duas avaliações, com no mínimo seis meses de intervalo. A análise dos dados foi realizada pelo teste de Wilcoxon. Na amostra de 16 lactentes, observou-se que entre as avaliações houve mudança na classificação de normal para atraso nos domínios de autocuidado e função social, com diminuição significativa dos escores normativos (p=0,001 e p<0,001, respectivamente); na mobilidade, os lactentes inicialmente classificados com atraso também apresentaram redução dos escores normativos (p=0,001), mantendo-se na classificação. Apesar do aumento significativo nos escores brutos do autocuidado (p=0,024) e mobilidade (p=0,001), os lactentes continuaram classificados em atraso. Na assistência do cuidador, 100% dos lactentes se encontraram em atraso nos três domínios do PEDI, recebendo assistência máxima ou total. As principais modificações ambientais encontradas foram as centradas na criança. Em suma, os lactentes com SCZ deste estudo apresentaram atrasos significativos no desempenho funcional, com uma evolução lenta no intervalo de tempo avaliado.
ABSTRACT This study aimed to longitudinally evaluate the functional performance of infants affected by Congenital Zika Syndrome (CZS). A study was carried out with infants from the Laboratório de Estudos em Pediatria of the Universidade Federal de Pernambuco and the Aliança de Mães e Famílias Raras, aged between 6 and 24 months, of both genders. The Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) was applied to analyze functional performance in two evaluations, with a minimum of six months interval between them. Data analysis was performed using the Wilcoxon test. In the sample of 16 infants, we observed a change in the classification from normal to delay in the domains of self-care and social function, with a significant decrease in normative scores (p=0.001 and p<0.001, respectively); in the mobility, individuals initially classified with delay also presented reduction of normative scores (p=0.001), remaining in the same classification. Despite the significant increase in gross self-care scores (p=0.024) and mobility (p=0.001), infants remained classified as delayed. Caregiver care was analyzed in these evaluation, in which 100% of infants were delayed in all three domains of the PEDI, receiving maximum or full care. The main environmental modifications were those focused on the child. We concluded that infants with CZS presented significant delays in functional performance, with a slow evolution in the evaluated range.
RESUMEN El objetivo del estudio fue evaluar longitudinalmente el desempeño funcional de lactantes con síndrome congénito del zika (SCZ). Se realizó un estudio con lactantes de entre 6 y 24 meses, de ambos los sexos, identificados por el Laboratorio de Estudios en Pediatría de la Universidad Federal de Pernambuco y por la Aliança de Mães e Famílias Raras (Alianza de Madres y Familias Raras). Se aplicó el Inventario de Evaluación Pediátrica de Discapacidad (PEDI) para análisis del desempeño funcional en dos evaluaciones, con al menos seis meses de intervalo. El análisis de los datos fue realizado por la prueba de Wilcoxon. En la muestra de 16 lactantes se observó cambio en los campos de autocuidado y función social, de “normal” para “retraso”, con disminución significativa de los puntajes normativos (p=0,001 y p<0,001, respectivamente). En la movilidad, los lactantes inicialmente clasificados con retraso también presentaron reducción de los puntajes normativos (p=0,001), manteniéndose en la clasificación. A pesar del aumento significativo en los puntajes netos del autocuidado (p=0,024) y movilidad (p=0,001), los lactantes continuaron clasificados en retraso. En la asistencia del cuidador, un 100% de los lactantes se encontraban en retraso en los tres dominios del PEDI, recibiendo asistencia máxima o total. Las principales modificaciones ambientales encontradas fueron las centradas en el niño. En resumen, los lactantes con SCZ presentaron retrasos significativos en el desempeño funcional, con una evolución lenta en el intervalo de tiempo evaluado.
